你好，我是一名为挽救孩子在努力找办法的父亲，我的孩子患有罕见病——神经元蜡样脂褐质沉积症。
目前，这个疾病在国内没有治疗方案，全世界范围内，在美国仅针对CLN2有治疗方案。
这个疾病分CLN1-CLN14型共14个型号，如果屏幕前的你或者你的家属或者你的朋友也被诊断这个疾病，请联系我。
我们一起来组成病友群，推动相关基因编辑治疗方案或者干细胞治疗方案的研究。
我本人本职工作在政府部门做政府产业引导基金管理和投资，平时工作中会接触到一些前沿的医学研究公司或者信息，目前技术上已经具备研究我们孩子这类疾病的条件，但，神经元蜡样脂褐质沉积症这个罕见病在人群中的基数太低，如果没有足够的病患基数，各大公司很难从商业化角度去推动这项病症的治疗研究，即使有公司有通用型方案，但如果病友数量不足的情况下，临床试验也无法开展。
我现在迫切的希望组建全国病友群，群的名字就叫“神经元蜡样脂褐质沉积症病友群”，简称CLN病友群，宗旨就是推动这项罕见病的临床研究。
病友群希望联合病友亲属，一起推动一些事情，手段包括但不限于自筹资金、公益募捐、罕见病公益基金申报等方式筹措科研经费，资助相关研究的医生或者科研组织，也包括组织病友探讨病情、后期聘请医学专家集中诊治、推动临床研究等，总之，能救我们孩子的，都会试试。
个人力量有限，也希望其他病友亲属能够参与进来，一起为我们的孩子生命延续做点事情。
神经元蜡样脂褐质沉积症病友群
联系我微信如下（请一定备注病友群），因为本网站及本人日常做相关公益咨询，加好友较多，请一定单独备注病友群或者神经元蜡样脂褐质沉积症病友：
